Legacoopsociali Lazio, Agci Solidarietà Lazio e Confcooperative Federsolidarietà Lazio hanno siglato un accordo promosso dall’associazione Aidel 22, volto a favorire l’inserimento lavorativo di giovani affetti dalla malattia rara denominata “delezione del cromosoma 22Q11.2”, attraverso l’attivazione di stage formativi all’interno delle cooperative sociali aderenti alle associazioni di categoria.
Le tre centrali cooperative del Lazio anticipano e riconfermano così, con un gesto concreto, l’importanza dell’integrazione della delibera di Roma Capitale all’interno della quale, da quest’anno, le persone affette da malattia rara dovrebbero essere inserite tra le categorie svantaggiate che usufruiranno dell’inserimento lavorativo nelle cooperative sociali di tipo “B”.
L’Associazione Aidel22Onlus ha dato vita ad un progetto di orientamento lavorativo rivolto ai giovani affetti dalla sindrome che hanno concluso gli studi e sono già potenzialmente occupabili, in collaborazione con le tre centrali cooperative del Lazio.
Al termine delle esperienze formative all’interno di cooperative sociali aderenti alle singole centrali cooperative, verrà presentato a Roma Capitale un progetto personalizzato di inserimento lavorativo per i ragazzi che soffrono della sindrome da delezione 22, da finanziare sia attraverso la riserva degli affidamenti di servizi e forniture alle cooperative sociali di tipo B, sia attraverso altre azioni progettuali.
Altamente specializzate nella formazione professionale e nell’inserimento lavorativo di invalidi fisici, psichici e sensoriali, di ex degenti di istituti psichiatrici, di soggetti in trattamento psichiatrico, di tossicodipendenti, alcolisti, minori in età lavorativa in difficoltà familiare e di condannati ammessi alle pene alternative – le cooperative sociali di tipo B si propongono ora di affrontare sfide sempre più difficili, confrontandosi anche con lavoratori affetti da malattie rare. Prima tra tutte, con la “Del22”.
Con il termine “sindrome da delezione 22q11.2″ si intendono due malattie genetiche dovute alla perdita di una porzione del cromosoma 22: la sindrome di DiGeorge e quella velo-cardio-facciale. Le due malattie, caratterizzate da numerose malformazioni in genere già evidenti alla nascita, rappresentano di fatto due diverse espressioni cliniche dello stesso difetto congenito. In particolare, i bambini colpiti da sindrome di DiGeorge possono mostrare sviluppo incompleto del timo e delle ghiandole paratiroidi, cardiopatie congenite, anomalie del viso sfumate ma caratteristiche. Frequentemente nel periodo neonatale si osserva ipocalcemia , che di solito scompare. Di particolare importanza sono le manifestazioni che insorgono in età adolescenziale e adulta che riguardano aspetti neurocomportamentali o anche psichiatrici. Nella sindrome velo-cardio-facciale, invece, le caratteristiche tipiche sono cardiopatie congenite, fessurazione del palato (palatoschisi), dimorfismi del viso e disturbi dell’apprendimento.