Simona (nome di fantasia) si era rassegnata all’isolamento e all’esclusione, a cui l’aveva costretta la Sclerosi Multipla, ed era convinta di non poter chiedere più nulla alla vita. Simona oggi ha “oltrepassato il muro” e ritrovato la propria motivazione all’interno di nuove relazioni sociali.
La sua storia, come quella di molti altri, testimonia l’importanza di affiancare i pazienti, non solo dal punto di vista medico ma anche psicologico e sociale. Una necessità di cui il Servizio Domiciliare del Presidio di Riabilitazione Nuova Sair di Via Dionisio, nel quadrante di Roma Est, è convinto da anni. Per questo è nato il progetto “Al di là del muro: il paziente con Sclerosi Multipla in trattamento domiciliare”, che prende il via nel contesto della Settimana della Sclerosi Multipla (25 maggio – 02 giugno).
Il progetto mira a migliorare la qualità di vita di oltre 20 persone affette da Sclerosi Multipla, seguite presso il proprio domicilio da Nuova Sair. Proprio l’interesse e l’impegno dell’equipe, all’interno dell’intimità della casa, ha mostrato la via verso un approccio che supera i limiti fisici prodotti dalla malattia. La persona viene considerata nel suo insieme, dando particolare risalto alle sue relazioni sociali. Migliorare l’autostima, promuovere l’autoefficacia e restituire la fiducia nelle proprie capacità di autodeterminazione, in tutte le fasi di malattia, fornisce un valido supporto anche sul piano terapeutico e riabilitativo.
In linea con tale orientamento il Servizio Domiciliare, recependo i principi dell’approccio centrato sulla persona e sull’importanza del lavoro di rete, inaugurerà mercoledì 29 maggio 2019 la costituzione di un Tavolo Tecnico Multidisciplinare e Multiprofessionale sulla SM, che si riunirà a cadenza mensile e che vedrà coinvolte le diverse figure professionali che operano nel territorio, coordinati dal responsabile del servizio e da un supervisore scientifico esperto esterno.
Le finalità sono molteplici: incrementare le competenze specifiche e trasversali dei professionisti sanitari coinvolti; promuovere il senso di autoefficacia e l’empowerment individuale e familiare delle persone affette da SM; migliorare l’appropriatezza e l’efficacia dei progetti riabilitativi individualizzati; implementare progettualità innovative, partendo dall’analisi dei bisogni dei pazienti e del contesto; favorire una rete di dialogo e confronto metodologico-scientifico permanente sui temi della ricerca, delle buone prassi, dell’umanizzazione degli interventi, dei trattamenti etici; creare reti di collaborazione e partnership con enti ed associazioni sensibili al tema, al fine di supportare ed intensificare la rete sociale e di scambio della persona con SM attraverso co-costruzione di progetti che coinvolgano l’ambiente di vita più prossimo.
