La cooperativa Didasco, associata a Legacoop Lazio, gestisce un ambulatorio per la riabilitazione dei minori in età evolutiva con disturbi del neuro sviluppo, del linguaggio e dell’apprendimento, accreditato dalla Regione Lazio. E’ attiva nei quartieri Tiburtino, Prenestino, Centocelle, Roma Delle Torri e Appio Latino. Intervistata, la presidente denuncia: “La lista dei bambini con autismo che necessitano di trattamenti prolungati diventa sempre più fitta. Poiché negli ultimi anni le diagnosi di autismo sono incrementate, sarebbe necessario che le modalità di erogazione del servizio riabilitativo venissero riviste sia in termini di maggiore investimento economico che di risorse professionali da parte del Sistema Sanitario regionale”
“Tutte le famiglie felici si somigliano”. Ogni famiglia che conosce la sofferenza della malattia è disfunzionale a modo suo. Ipersacrificanti o immature, iperprotettive, controllanti o basate sul senso di colpa, che siano monogenitoriali, allargate o tradizionali, le malattie come anche i disturbi e le neuroatipicità scompaginano le dinamiche familiari e colpiscono duro nei rapporti tra figli e genitori, tra fratello e sorella, tra coniugi.
Succede ovunque ed anche qui, tra Tiburtino, Prenestino e Centocelle, passando per Roma delle Torri e fino all’Appio Latino, in alcuni dei Municipi forse tra i più complessi della Capitale, dove da venti anni la cooperativa Didasco è attiva nella riabilitazione sanitaria rivolta all’età evolutiva oltreché nel servizio socio socio assistenziale per minori e adulti con disabilità (servizio Saish).
Nel IV Municipio, gestisce un ambulatorio accreditato dalla Regione Lazio, specializzato in disturbi del neuro-sviluppo ma anche del linguaggio e dell’apprendimento. “Nei confronti di molti disturbi e malattie si è superato da tempo l’ostacolo della mancanza di accettazione da parte della famiglia ma spesso ci ritroviamo a doverci confrontare con famiglie disfunzionali e con patologie in un certo senso allargate a tutto il nucleo perché alcune dinamiche poi hanno ripercussioni su tutti i membri – racconta Barbara Fiorenza, legale rappresentante della cooperativa -. Spesso le famiglie sono consapevoli, rabbiose e rivendicative perché vorrebbero un maggior supporto dalle Istituzioni. Si sentono travolte da difficoltà che non riescono ad affrontare – chiarisce Fiorenza-. Talvolta, poi, c’è una difficoltà nella capacità del genitore di comprendere e seguire le indicazioni dell’équipe riabilitativa e in alcuni casi le difficoltà del bambino aumentano perché il minore non riesce ad avere il giusto supporto”.
Per questo oltre a cercare di agire sul paziente, gli specialisti della cooperativa Didasco sono impegnati nel supporto alla genitorialità e gestiscono anche gli incontri con la scuola nell’ambito di progetti di riabilitazione che coinvolgono anche gli insegnanti.
Ad avere la peggio sono spesso le famiglie che hanno bambini che necessitano di cure prolungate e più frequenti, come i bambini con autismo. Superata l’interpretazione obsoleta di questa neuroatipicità come malattia, viene ormai diagnosticato precocemente già dai 18 mesi. Rimane però un fatto: necessita di supporto costante e per lunghi periodi. Intasate le liste d’attesa, alle famiglie non resta che integrare con trattamenti privati ciò che viene offerto dal Servizio Sanitario italiano.
“Avrebbero bisogno di molte più prestazioni: attualmente quelle di cui possono usufruire gratuitamente non sono commisurate ai bisogni” ammette Fiorenza. Così, il discrimine nella gestione di malattie, disturbi o neuro-atipicità, diventa la possibilità di sostenere una spesa economica che grava ulteriormente su famiglie già provate e in difficoltà.
“La nostra attività riabilitativa è normata da regole abbastanza ferree da parte della Regione. I centri hanno una organizzazione legata alle normative e noi possiamo erogare un tot di trattamenti giornalieri sulla base di un budget assegnato e nei limiti della capienza autorizzativa del centro” racconta la presidente.
Trecento i pazienti in attesa di poter usufruire dei servizi di Didasco. “Noi possiamo prenderne in carico solo cento. Ogni anno alcuni terminano con il trattamento e altri hanno necessità di continuare – aggiunge -. Per questo, chiaramente, la lista dei bambini con autismo che necessitano di trattamenti più lunghi diventa sempre più fitta in quanto noi dobbiamo cercare di mantenere una proporzione tra le varie patologie trattate e possiamo prendere in carico un nuovo minore con autismo solo quando abbiamo la possibilità di dimetterne uno”. “Poiché negli ultimi anni le diagnosi di autismo sono incrementate sarebbe necessario che le modalità di erogazione del servizio riabilitativo venissero riviste sia in termini di maggiore investimento economico che di risorse professionali da parte del Sistema Sanitario regionale” ha concluso la presidente.
Questo approfondimento fa parte di una piccola inchiesta sui servizi offerti dalle cooperative attive nel settore socio sanitario e assistenziale nel Lazio e associate a Legacoop. Puoi leggere qui gli altri articoli già pubblicati in precedenza: La Valle, Idea Prisma, Car, Ecass
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